今の仕事を続けたい
こんばんは！
明日からお盆休みに入る方が多いようですね。
私は明日から3連休の後、いつも通り仕事です。
仕事をしながら毎日を過ごしていると、これからの事を色々考えてしまいます。
ありがたい事に今の職場は、子供の体調不良や学校行事があれば休みを取りやすい環境です。上司は男性なのですが、とても子育てに理解のある方です。
「俺も子供が悪い時は休みもらったし」・・・と。
休みやすいのは私の勤務体系がパートなのもあると思いますが、正規雇用の方にも同じ対応です。
パートで半年ごとの契約更新だから、いつ辞めなければならないか不安ではありますが、できることなら仕事を続けたいのです。
上司は恐らく、前任の上司から私の病気のことを聞いていて何となく知っていると思います。朝は元気でも急に体調を崩すことがあるので、休みやすい環境だと本当に助かるのです。
これは私だけじゃなく、皆さんも同じ考えだと思います。
もちろん仕事内容も大変で『嫌だな～』と思うことはありますが、やりがいもあります。だから出来ることなら続けたい・・・
経済的なことを考えると正規雇用でボーナスをもらえる職場が良いのですが、体力が持ちそうにありません💦
きっと私と同じように悩んでいる方がたくさんいるんだろうな～
タイミングを考えすぎて・・・
こんばんは。立秋ですね。
でも、まだまだ暑い日は続きますが・・・
良くあることなんですが、薬を飲み続けると当然副作用がついてきます。
私が一番気になるのが腹痛＆下痢。
他の副作用も気にはなりますが、この２つについては、仕事中にくると本当に困ってしまいます。
仕事の都合上、外に出ることもあるので、訪問先でお腹が痛くなると困るのです。
残業になりそうな時や夜から用事がある時も、腹痛と下痢が始まると困るなぁ～と考えると結局飲まずに過ごしてしまうことがあります。
飲むタイミングを探りすぎて飲み損ねてしまうのです。
実は金曜から予定が詰まっていたので、3日ほど飲んでいませんでした💦
そろそろ危ない気がして、明日は必ず飲まなきゃ！！と自分に言い聞かせています。
先生からも、「薬を飲むのを止めて発熱発作が出るのが怖い」と言われているのでそれだけは避けなければ・・・
でも下痢やら腹痛やらで仕事に集中できなくなるのは困ります。
夏はトイレ内も暑いので、トイレから離れられなくなるのは嫌です(*_*)
毎年トイレを涼しくする方法を考えている私です。
副作用と効果
こんばんは。
最近は胸痛があり、気分が沈みがちになっています💦
さて、コルヒチンを飲み始めてからどうなったか？と言うと・・・
最初の1か月は特に副作用もなく、「おっ！もしかして心配してた副作用、私には出ない？」と軽く考えていましたが2か月目から急に腹痛と下痢が😨
仕事終わりだったので我慢して車を運転し自宅まで帰ったり。
まぁ～この腹痛が痛いってもんじゃない💦下痢も何度か繰り返していたのでお尻は痛いし最悪な気分でした。(汚い話ですみません)
そして明らかに違ってきたのが髪質。バサバサして傷みがひどい、抜け毛増量、白髪も増えたような・・・
それでも飲み始めて3ヶ月くらい経った時に、薬の効果を実感しました。
これまでの発熱発作と違い、体調が悪くなっても寝込むほどではなくなり、我慢できるくらいまでに落ち着いていたのです。
Ｈ先生とは、数か月の付き合いで異動になり病院を離れてしまいましたが、本当に感謝をしています。後任のＭ先生についてＨ先生は私に・・・
Ｈ先生：「4月から来てくれる先生は僕よりもずっと優秀な先生でアメリカに行った経験があります。安心して診てもらってください。きちんと引き継いでおきますから」
と言ってくださいました。
膠原病内科の先生との出会い
みなさんこんばんは。
猛暑ですね～🌞仕事で外に出る用事があると、あっという間に汗が出てきます💦
営業の方や工事現場で働いている方、外でお仕事をされる方は本当にすごいな～と毎年思います。みなさん体調を崩さないように気を付けてくださいね。
泌尿器科部長の先生(現在は副医院長先生)から総合内科の先生を紹介されて1年半が経ちました。
その先生は、総合内科・膠原病内科を専門としているＨ先生でした。これまでの経過をすでに伝えてくれていたので話はスムーズに進みました。
もちろん、私の話もよく聞いてくれました。
Ｈ先生：「これまでの経過・症状から考えて、おそらく自己炎症性疾患だと思います。この病気はいくつか種類があり、その中の『家族性地中海熱』だと・・・」
そう言うと、紙に分かりやすく分類を図にしてくれました。
私：「家族性地中海熱ですか・・・これって治りますか？」
Ｈ先生：「今の医学では治りません。まだ確定ではないので、より診断を確かなものにするために、騙されたと思って今日から半年間『コルヒチン』という薬を飲んでみてください。一緒に鎮痛剤も出しておきますね」
私：「わかって良かったです。薬、半年間飲んでみます。それで効果があれば確定ですか？」
H先生：「より確かにするには遺伝子検査があるけど、〇〇県は検査依頼のルートが見直されている段階で今は出来ないんです。だから遺伝子検査が必要な患者さんには待ってもらっている状態なんです。でもコルヒチンで効果があればほぼ間違いないと思います」
その後も遺伝的要因がないか家族歴など色々聞かれ、しばらく問診が続きました。
意外とあっさりＨ先生が疑わしい病名を出してくれたので数年の苦しみは何だったんだろう・・・という感じだったのを覚えています。そしてこの日からコルヒチンとの生活が始まりました。
ここで1つ疑問が・・・それは、地元の大きな病院の先生から言われた言葉です。
私：「〇〇病院の膠原病内科の先生から、1週間くらいで治るんだったら大したことない。と言われたのですが、膠原病内科の先生でも知らない病気なんですか？」
Ｈ先生：「〇〇さん(私)は〇〇市の方なんですね。・・・〇〇市の先生は恐らく知っている先生が殆どいないと思います。しかも、放置しているとどんどん炎症が進みアミロイドーシスという危険な状態を起こすので、今日から薬は飲んでください」
受診後、地元の薬局へ薬をもらいに行くと薬剤師の先生から「若いのに痛風ですか？」と聞かれました。『コルヒチン＝痛風』というイメージらしいのです。今はほかの薬を処方している所が多いそうなのですが。
病名を伝えると「初めて聞く病気ですね！どんな症状なのか聞かせてもらっても良いですか？」と興味津々でした。断る理由もなかったので、暫くお話をさせてもらいました。
診察の結果を 夫や両親に伝えると、聞いたことのない病名に、戸惑っていましたし、遺伝的なものが関係しているという事に両親はショックだったようです。でも発症しているのは私だけ。きっと偶然が重なっての発症だったのでしょう。
(私以外の家族・親族は全くそんな症状出てないので)
最後まで読んでいただきありがとうございました☆
コルヒチンを飲み始めてからの様子も書いていこうと思いますので、よろしくお願いします。
診察とこれからの対応……
こんにちは🎵
昨日の午前中は膠原病内科の受診日でした。
そこで、今の状態について書いておこうと思います。
いつも通り、チビちゃんズ（下の2人）を保育園に連れて行った後、体に違和感が💦
頭が重くて、気分も悪く、下半身が痛くてダルいのです。とりあえず車で病院へ向かっていましたが、やはり軽く症状が出ていたのです。
血液検査、尿検査、問診を済ませ診察の順番が❗
そしてM先生から最近の様子を聞かれます。
先月２回具合が悪かった事、今日も少し良くない事、薬を飲む量と回数（副作用によって調整しているので）を伝えました。
M先生：「副作用はどんなものが出ましたか？」
私：「腹痛と下痢、脱毛、全身の痒み…ですね」
M先生：「なるほど。副作用の種類としては以前と同じですね。どれくらいで治まりますか？」
私：「１日くらいで治まります。あ❗最近気付いたのが、生理の前に悪くなるような……」
M先生：「生理の前に悪くなるのはあるかもしれません。そういう報告もありますし。１日１錠じゃ効かない、２錠にすると副作用が出やすい。あまりコントロール出来ていないような感じですね💦でも薬を飲み始める前と比べたら良いですか？」
私：「それはもう全然違います❗今のほうが軽くて済むので。」
薬と出会うまでは発作が起きると話す事すら出来なかったので、今のほうが副作用はあるけど生活できているのでその差は大きいです。
M先生：「ステロイドを使う手もあるんですけど、出来れば最終手段として残しておきたいと思うんです。副作用もあるし。これからの症状の出方次第で検討していくのはどうですか？」
私：「それでいいです。ステロイドを使わなくても、我慢できる範囲のキツさなので😊」
毎回診察の度に、先生は私の状態を細かく聞き、電子カルテに書き込んでいます。何日頃に体調を崩したのか、その後どれくらいで治まったのか、皮膚の状態はどうだったかなど細かく……。
この病気は患者数も少ないので、治療に対する文献やデータが乏しいようです。 なので些細な一言も書いてるようでした。こうやって治療方法の確立などの研究に生かすのだと思います。いつか完治させる薬が出来れば嬉しいです☆
そして今日も微熱、下半身の倦怠感、気分不良、胸痛が続いています。でも仕事ができる程度なので良しとします😅
次回はまた少し戻り、初めて膠原病内科の先生とお会いした時の事から書こうと思います。
次に繋げてくれた泌尿器科部長の先生
おはようございます！
梅雨明け間近のようですね🌞我が家は先週から海開きです。海に行ったりプールに行ったり・・・子ども達は満足のようです。親は暑くてたまりませんが💦
＜続きです＞
24時間いつでも受診できるんだ！と安心した数週間後・・・やはり襲ってきた発熱達。
夫が仕事を休んでくれ泌尿器科を受診しました。
夫に支えられながら受付へ。そこで車椅子を貸してくれ、診察の順番を待ちました。
蛍光灯の光やテレビの明るさ、カーテンを閉めていても隙間から見える自然光がまるで太陽を直視しているように眩しく感じ、とても目を開けていられない状態でした。
悪寒、吐き気、頭痛・・・いろいろな症状に先生も驚きを隠せなかったようです。
レントゲンを撮るときも技師さんに支えてもらいながら立ち上がりましたが、「目を開けてください」と言われても、それだけはどうしてもできませんでした。
点滴をしてもらい午後には目を開け、会話も少しだけできるまで回復したので入院はせずに帰宅することになりました。
泌尿器科では２～３ヶ月お世話になったのですが、どこにも異常がないことから先生から別の科を勧められました。
先生：「申し訳ないけど、泌尿器科の病気ではないようです。ここの病院に医大から来ている総合内科の先生がいるから、その先生を紹介しますね。総合内科はどうしても診断がつかない患者さんを診てくれるから、何かわかるかもしれません。先生は週1回しか来ないので、その間に悪くなったときは僕が診るからいつでも来てください。」
・・・結局、泌尿器科でも病気は見つからなかったけど、やっぱりこの先生を信じてよかった！自分(私の考え)だけでは受診することがなかったであろう総合内科に繋げてくれた事は私の中で大きな励みになりました。
そして今日は２ヶ月に1度の膠原病内科受診日です。前回の診察から今日までの体の状態を先生に報告し、いろいろ相談してきます。
私の主治医であるＭ先生、まだ比較的若い方と思うのですが、一昨年まで担当してくれていたＨ先生によると、とても素晴らしい先生なのだとか！
『俺は医者だ！』というような威圧感は全くなく、笑顔は優しく、よく話を聞いてくれる先生です。詳しくはまた書きたいと思います☆
少し希望が見えた瞬間
こんばんは☆ご無沙汰しております。
最近、薬を飲み忘れていたためか、体調が思わしくないと感じる日がありました。
一生薬とお付き合いしなければならないのに、もうから忘れてちゃダメですよね💦
でも時々「知らない間に治ってるんじゃない？」と思うのです。治ることは今の医学では無いと分かっているのですが、薬を飲み始めて以来、比較的発作をコントロールできていると安易な気持ちが・・・
これも私の悪い癖です😓
＜前回からの続きです＞
前の発熱発作からもうすぐ2ヶ月・・・また熱が出る頃かな💦そういう意識は持っていたものの、やはり発熱発作が起こると辛いです。
解熱しても数日は頭がガンガンするので頭を動かすことができないし、何よりも症状がどんどん酷くなっていくことへの恐怖心が半端じゃない。
今から約2年前の発熱発作の時に、私に代わり子ども達の保育園の準備等を手伝うために両親が来てくれていました。
両親が「ダメ元で別の病院に行ってみたら？」と自宅から一番近くのクリニックへ連れて行ってくれました。
患者さんが多く、事務の方から「診察の順番が夕方になりますがどうしますか？」との問いに、やっとの思いで母に「もう無理。キツイ。帰る」と伝えると、どうやら緊急性を感じたのか優先的に診察してくれることになりました。
・・・その節は大変申し訳ありませんでしたm(__)m
とりあえず点滴、採決、尿検査・・・としてもらい、結果説明。
先生：「確定診断は出来なかったけど、尿から白血球がたくさん出てるから腎盂腎炎かもしれないね。泌尿器科に行ってみて」
そして後日、症状が落ち着いてから市外の大きな病院(多嚢胞性卵巣症候群を見つけてくれた病院です)を受診しました。
そこでは、造影剤検査もしてもらい・・・泌尿器科医：「今日の検査では異常なかったけど、次回〇〇検査をしたいから1週間後にまた来てください。もしまた熱が出た時は救急で来て構いません。今までみたいに我慢しなくていいです。とにかく至急！」
この言葉は私の心を救ってくれました。
これまで何度も検査しても診断がつかず、結局は大したことないという言葉で片付けられ・・・不安と恐怖でどうしたらいいのか本当に悩んでいた私には、先生のその言葉が嬉しかったのです。
「この先生を信じたい。診てもらいたい。今度こそ何かわかるかもしれない」そう思えた瞬間でした。
