診察とこれからの対応……

こんにちは🎵
昨日の午前中は膠原病内科の受診日でした。
そこで、今の状態について書いておこうと思います。

いつも通り、チビちゃんズ(下の2人)を保育園に連れて行った後、体に違和感が💦
頭が重くて、気分も悪く、下半身が痛くてダルいのです。とりあえず車で病院へ向かっていましたが、やはり軽く症状が出ていたのです。


血液検査、尿検査、問診を済ませ診察の順番が❗
そしてM先生から最近の様子を聞かれます。
先月2回具合が悪かった事、今日も少し良くない事、薬を飲む量と回数(副作用によって調整しているので)を伝えました。
M先生:「副作用はどんなものが出ましたか?」
私:「腹痛と下痢、脱毛、全身の痒み…ですね」
M先生:「なるほど。副作用の種類としては以前と同じですね。どれくらいで治まりますか?」
私:「1日くらいで治まります。あ❗最近気付いたのが、生理の前に悪くなるような……」
M先生:「生理の前に悪くなるのはあるかもしれません。そういう報告もありますし。1日1錠じゃ効かない、2錠にすると副作用が出やすい。あまりコントロール出来ていないような感じですね💦でも薬を飲み始める前と比べたら良いですか?」
私:「それはもう全然違います❗今のほうが軽くて済むので。」

薬と出会うまでは発作が起きると話す事すら出来なかったので、今のほうが副作用はあるけど生活できているのでその差は大きいです。

M先生:「ステロイドを使う手もあるんですけど、出来れば最終手段として残しておきたいと思うんです。副作用もあるし。これからの症状の出方次第で検討していくのはどうですか?」
私:「それでいいです。ステロイドを使わなくても、我慢できる範囲のキツさなので😊」

毎回診察の度に、先生は私の状態を細かく聞き、電子カルテに書き込んでいます。何日頃に体調を崩したのか、その後どれくらいで治まったのか、皮膚の状態はどうだったかなど細かく……。

この病気は患者数も少ないので、治療に対する文献やデータが乏しいようです。 なので些細な一言も書いてるようでした。こうやって治療方法の確立などの研究に生かすのだと思います。いつか完治させる薬が出来れば嬉しいです☆

そして今日も微熱、下半身の倦怠感、気分不良、胸痛が続いています。でも仕事ができる程度なので良しとします😅

次回はまた少し戻り、初めて膠原病内科の先生とお会いした時の事から書こうと思います。