夏の思い出

こんばんは。

14日は夫の従姉妹が県外から帰省していたので、子どもたちを連れて遊んできたようです。

私はお盆もずっと仕事だったので行っていません・・・

 

従姉妹の子ども達とは初対面でしたが、さすが子ども!打ち解けるのが早かったそうです。我が家のドスコイちゃん(3番目)は恥ずかしさもあり、夫から離れなかったようですが💦

 

みんなが帰って来た時には3人とも車の中で爆睡でした。

海で泳いだり、船に乗せてもらったり、夏を満喫したようです。

長男君!これで絵日記がかけるね🎵

変わりたい!長男君の心に入り込みたい・・・

昨年からの私の悩み・・・

 

それは長男君の抱えているストレス

 

私は口を開けば怒ってばかり・・・

しかも口調が荒い・・・

これじゃストレスが溜まっても無理ないですよね。

 

彼は、放課後に児童クラブへ行く事や私から怒られる事、色々が嫌でたまらなかったのでしょう。

 

 

自分でも怒りすぎている事は十分わかっているのです。子どもの成長にも良くないと思っているのですが変えられないのです。

『変わりたい、普通の親でありたい』と思うのですが・・・

 

きっと友達のお母さん達は私みたいじゃないんだろうな。

 

お母さんは長男君のことが嫌いだから怒っているんじゃないよ。

嫌いなんて一度も思ったことない。

3人とも本当に可愛いし、「ママ!」「お母さん!」て呼んでくれるのが嬉しい。

なのに・・・ごめんね。本当にごめんなさい。

 

夏休みなのに一緒にいれなくてごめんね。次、仕事が休みの日は一緒に過ごそうね。

せめて今日・明日は心穏やかに接してあげたいです。

今の仕事を続けたい

こんばんは!

明日からお盆休みに入る方が多いようですね。

 

私は明日から3連休の後、いつも通り仕事です。

仕事をしながら毎日を過ごしていると、これからの事を色々考えてしまいます。

 

ありがたい事に今の職場は、子供の体調不良や学校行事があれば休みを取りやすい環境です。上司は男性なのですが、とても子育てに理解のある方です。

「俺も子供が悪い時は休みもらったし」・・・と。

 

休みやすいのは私の勤務体系がパートなのもあると思いますが、正規雇用の方にも同じ対応です。

パートで半年ごとの契約更新だから、いつ辞めなければならないか不安ではありますが、できることなら仕事を続けたいのです。

 

上司は恐らく、前任の上司から私の病気のことを聞いていて何となく知っていると思います。朝は元気でも急に体調を崩すことがあるので、休みやすい環境だと本当に助かるのです。

これは私だけじゃなく、皆さんも同じ考えだと思います。

 

もちろん仕事内容も大変で『嫌だな~』と思うことはありますが、やりがいもあります。だから出来ることなら続けたい・・・

経済的なことを考えると正規雇用でボーナスをもらえる職場が良いのですが、体力が持ちそうにありません💦

きっと私と同じように悩んでいる方がたくさんいるんだろうな~

タイミングを考えすぎて・・・

こんばんは。立秋ですね。

でも、まだまだ暑い日は続きますが・・・

 

良くあることなんですが、薬を飲み続けると当然副作用がついてきます。

私が一番気になるのが腹痛&下痢。

他の副作用も気にはなりますが、この2つについては、仕事中にくると本当に困ってしまいます。

 

仕事の都合上、外に出ることもあるので、訪問先でお腹が痛くなると困るのです。

残業になりそうな時や夜から用事がある時も、腹痛と下痢が始まると困るなぁ~と考えると結局飲まずに過ごしてしまうことがあります。

 飲むタイミングを探りすぎて飲み損ねてしまうのです。

 

実は金曜から予定が詰まっていたので、3日ほど飲んでいませんでした💦

そろそろ危ない気がして、明日は必ず飲まなきゃ!!と自分に言い聞かせています。

 

先生からも、「薬を飲むのを止めて発熱発作が出るのが怖い」と言われているのでそれだけは避けなければ・・・

 

でも下痢やら腹痛やらで仕事に集中できなくなるのは困ります。

夏はトイレ内も暑いので、トイレから離れられなくなるのは嫌です(*_*)

毎年トイレを涼しくする方法を考えている私です。

 

 

副作用と効果

こんばんは。

最近は胸痛があり、気分が沈みがちになっています💦

 

さて、コルヒチンを飲み始めてからどうなったか?と言うと・・・

最初の1か月は特に副作用もなく、「おっ!もしかして心配してた副作用、私には出ない?」と軽く考えていましたが2か月目から急に腹痛と下痢が😨

 

仕事終わりだったので我慢して車を運転し自宅まで帰ったり。

まぁ~この腹痛が痛いってもんじゃない💦下痢も何度か繰り返していたのでお尻は痛いし最悪な気分でした。(汚い話ですみません)

そして明らかに違ってきたのが髪質。バサバサして傷みがひどい、抜け毛増量、白髪も増えたような・・・

 

それでも飲み始めて3ヶ月くらい経った時に、薬の効果を実感しました。

これまでの発熱発作と違い、体調が悪くなっても寝込むほどではなくなり、我慢できるくらいまでに落ち着いていたのです。

 

H先生とは、数か月の付き合いで異動になり病院を離れてしまいましたが、本当に感謝をしています。後任のM先生についてH先生は私に・・・

H先生:「4月から来てくれる先生は僕よりもずっと優秀な先生でアメリカに行った経験があります。安心して診てもらってください。きちんと引き継いでおきますから」

と言ってくださいました。

泌尿器科部長だった先生、膠原病内科の先生に出会えたこの1年はとても貴重な年でした。

膠原病内科の先生との出会い

みなさんこんばんは。

猛暑ですね~🌞仕事で外に出る用事があると、あっという間に汗が出てきます💦

営業の方や工事現場で働いている方、外でお仕事をされる方は本当にすごいな~と毎年思います。みなさん体調を崩さないように気を付けてくださいね。

 

泌尿器科部長の先生(現在は副医院長先生)から総合内科の先生を紹介されて1年半が経ちました。

その先生は、総合内科・膠原病内科を専門としているH先生でした。これまでの経過をすでに伝えてくれていたので話はスムーズに進みました。

もちろん、私の話もよく聞いてくれました。

 

H先生:「これまでの経過・症状から考えて、おそらく自己炎症性疾患だと思います。この病気はいくつか種類があり、その中の『家族性地中海熱』だと・・・」

 

そう言うと、紙に分かりやすく分類を図にしてくれました。

 

私:「家族性地中海熱ですか・・・これって治りますか?」

H先生:「今の医学では治りません。まだ確定ではないので、より診断を確かなものにするために、騙されたと思って今日から半年間『コルヒチン』という薬を飲んでみてください。一緒に鎮痛剤も出しておきますね」

私:「わかって良かったです。薬、半年間飲んでみます。それで効果があれば確定ですか?」

H先生:「より確かにするには遺伝子検査があるけど、〇〇県は検査依頼のルートが見直されている段階で今は出来ないんです。だから遺伝子検査が必要な患者さんには待ってもらっている状態なんです。でもコルヒチンで効果があればほぼ間違いないと思います」

 

その後も遺伝的要因がないか家族歴など色々聞かれ、しばらく問診が続きました。

 

意外とあっさりH先生が疑わしい病名を出してくれたので数年の苦しみは何だったんだろう・・・という感じだったのを覚えています。そしてこの日からコルヒチンとの生活が始まりました。

 

ここで1つ疑問が・・・それは、地元の大きな病院の先生から言われた言葉です。

私:「〇〇病院の膠原病内科の先生から、1週間くらいで治るんだったら大したことない。と言われたのですが、膠原病内科の先生でも知らない病気なんですか?」

H先生:「〇〇さん(私)は〇〇市の方なんですね。・・・〇〇市の先生は恐らく知っている先生が殆どいないと思います。しかも、放置しているとどんどん炎症が進みアミロイドーシスという危険な状態を起こすので、今日から薬は飲んでください」

 

 

受診後、地元の薬局へ薬をもらいに行くと薬剤師の先生から「若いのに痛風ですか?」と聞かれました。『コルヒチン=痛風』というイメージらしいのです。今はほかの薬を処方している所が多いそうなのですが。

病名を伝えると「初めて聞く病気ですね!どんな症状なのか聞かせてもらっても良いですか?」と興味津々でした。断る理由もなかったので、暫くお話をさせてもらいました。

 

診察の結果を 夫や両親に伝えると、聞いたことのない病名に、戸惑っていましたし、遺伝的なものが関係しているという事に両親はショックだったようです。でも発症しているのは私だけ。きっと偶然が重なっての発症だったのでしょう。

(私以外の家族・親族は全くそんな症状出てないので)

 

最後まで読んでいただきありがとうございました☆

コルヒチンを飲み始めてからの様子も書いていこうと思いますので、よろしくお願いします。

 

 

 

診察とこれからの対応……

こんにちは🎵
昨日の午前中は膠原病内科の受診日でした。
そこで、今の状態について書いておこうと思います。

いつも通り、チビちゃんズ(下の2人)を保育園に連れて行った後、体に違和感が💦
頭が重くて、気分も悪く、下半身が痛くてダルいのです。とりあえず車で病院へ向かっていましたが、やはり軽く症状が出ていたのです。


血液検査、尿検査、問診を済ませ診察の順番が❗
そしてM先生から最近の様子を聞かれます。
先月2回具合が悪かった事、今日も少し良くない事、薬を飲む量と回数(副作用によって調整しているので)を伝えました。
M先生:「副作用はどんなものが出ましたか?」
私:「腹痛と下痢、脱毛、全身の痒み…ですね」
M先生:「なるほど。副作用の種類としては以前と同じですね。どれくらいで治まりますか?」
私:「1日くらいで治まります。あ❗最近気付いたのが、生理の前に悪くなるような……」
M先生:「生理の前に悪くなるのはあるかもしれません。そういう報告もありますし。1日1錠じゃ効かない、2錠にすると副作用が出やすい。あまりコントロール出来ていないような感じですね💦でも薬を飲み始める前と比べたら良いですか?」
私:「それはもう全然違います❗今のほうが軽くて済むので。」

薬と出会うまでは発作が起きると話す事すら出来なかったので、今のほうが副作用はあるけど生活できているのでその差は大きいです。

M先生:「ステロイドを使う手もあるんですけど、出来れば最終手段として残しておきたいと思うんです。副作用もあるし。これからの症状の出方次第で検討していくのはどうですか?」
私:「それでいいです。ステロイドを使わなくても、我慢できる範囲のキツさなので😊」

毎回診察の度に、先生は私の状態を細かく聞き、電子カルテに書き込んでいます。何日頃に体調を崩したのか、その後どれくらいで治まったのか、皮膚の状態はどうだったかなど細かく……。

この病気は患者数も少ないので、治療に対する文献やデータが乏しいようです。 なので些細な一言も書いてるようでした。こうやって治療方法の確立などの研究に生かすのだと思います。いつか完治させる薬が出来れば嬉しいです☆

そして今日も微熱、下半身の倦怠感、気分不良、胸痛が続いています。でも仕事ができる程度なので良しとします😅

次回はまた少し戻り、初めて膠原病内科の先生とお会いした時の事から書こうと思います。