次に繋げてくれた泌尿器科部長の先生
おはようございます！
梅雨明け間近のようですね🌞我が家は先週から海開きです。海に行ったりプールに行ったり・・・子ども達は満足のようです。親は暑くてたまりませんが💦
＜続きです＞
24時間いつでも受診できるんだ！と安心した数週間後・・・やはり襲ってきた発熱達。
夫が仕事を休んでくれ泌尿器科を受診しました。
夫に支えられながら受付へ。そこで車椅子を貸してくれ、診察の順番を待ちました。
蛍光灯の光やテレビの明るさ、カーテンを閉めていても隙間から見える自然光がまるで太陽を直視しているように眩しく感じ、とても目を開けていられない状態でした。
悪寒、吐き気、頭痛・・・いろいろな症状に先生も驚きを隠せなかったようです。
レントゲンを撮るときも技師さんに支えてもらいながら立ち上がりましたが、「目を開けてください」と言われても、それだけはどうしてもできませんでした。
点滴をしてもらい午後には目を開け、会話も少しだけできるまで回復したので入院はせずに帰宅することになりました。
泌尿器科では２～３ヶ月お世話になったのですが、どこにも異常がないことから先生から別の科を勧められました。
先生：「申し訳ないけど、泌尿器科の病気ではないようです。ここの病院に医大から来ている総合内科の先生がいるから、その先生を紹介しますね。総合内科はどうしても診断がつかない患者さんを診てくれるから、何かわかるかもしれません。先生は週1回しか来ないので、その間に悪くなったときは僕が診るからいつでも来てください。」
・・・結局、泌尿器科でも病気は見つからなかったけど、やっぱりこの先生を信じてよかった！自分(私の考え)だけでは受診することがなかったであろう総合内科に繋げてくれた事は私の中で大きな励みになりました。
そして今日は２ヶ月に1度の膠原病内科受診日です。前回の診察から今日までの体の状態を先生に報告し、いろいろ相談してきます。
私の主治医であるＭ先生、まだ比較的若い方と思うのですが、一昨年まで担当してくれていたＨ先生によると、とても素晴らしい先生なのだとか！
『俺は医者だ！』というような威圧感は全くなく、笑顔は優しく、よく話を聞いてくれる先生です。詳しくはまた書きたいと思います☆
少し希望が見えた瞬間
こんばんは☆ご無沙汰しております。
最近、薬を飲み忘れていたためか、体調が思わしくないと感じる日がありました。
一生薬とお付き合いしなければならないのに、もうから忘れてちゃダメですよね💦
でも時々「知らない間に治ってるんじゃない？」と思うのです。治ることは今の医学では無いと分かっているのですが、薬を飲み始めて以来、比較的発作をコントロールできていると安易な気持ちが・・・
これも私の悪い癖です😓
＜前回からの続きです＞
前の発熱発作からもうすぐ2ヶ月・・・また熱が出る頃かな💦そういう意識は持っていたものの、やはり発熱発作が起こると辛いです。
解熱しても数日は頭がガンガンするので頭を動かすことができないし、何よりも症状がどんどん酷くなっていくことへの恐怖心が半端じゃない。
今から約2年前の発熱発作の時に、私に代わり子ども達の保育園の準備等を手伝うために両親が来てくれていました。
両親が「ダメ元で別の病院に行ってみたら？」と自宅から一番近くのクリニックへ連れて行ってくれました。
患者さんが多く、事務の方から「診察の順番が夕方になりますがどうしますか？」との問いに、やっとの思いで母に「もう無理。キツイ。帰る」と伝えると、どうやら緊急性を感じたのか優先的に診察してくれることになりました。
・・・その節は大変申し訳ありませんでしたm(__)m
とりあえず点滴、採決、尿検査・・・としてもらい、結果説明。
先生：「確定診断は出来なかったけど、尿から白血球がたくさん出てるから腎盂腎炎かもしれないね。泌尿器科に行ってみて」
そして後日、症状が落ち着いてから市外の大きな病院(多嚢胞性卵巣症候群を見つけてくれた病院です)を受診しました。
そこでは、造影剤検査もしてもらい・・・泌尿器科医：「今日の検査では異常なかったけど、次回〇〇検査をしたいから1週間後にまた来てください。もしまた熱が出た時は救急で来て構いません。今までみたいに我慢しなくていいです。とにかく至急！」
この言葉は私の心を救ってくれました。
これまで何度も検査しても診断がつかず、結局は大したことないという言葉で片付けられ・・・不安と恐怖でどうしたらいいのか本当に悩んでいた私には、先生のその言葉が嬉しかったのです。
「この先生を信じたい。診てもらいたい。今度こそ何かわかるかもしれない」そう思えた瞬間でした。
2人目の出産から
こんばんは☆
今日はお休みだったので、もう1つ掲載しようと思います。
医学の力を借りて2人目を出産して1歳の誕生日を迎えたあと・・・
来ました！あの発熱発作！！
でも、すぐに自力で動くことが出来なくなり、同時に嘔吐も。
今まで嘔吐はなかったので別物かと思っていましたが、嘔吐はその後の発作では必ず出る症状となったのです。
食べても飲んでも吐く、少しでも動こうものなら吐く・・・こんな状態だったので３日ほど飲食できず寝たきりの生活でした。
もう目を開けていても霞んで見え、虫の息状態で呼吸をしているだけの自分に、このまま死んでしまうのかなと思っていました。
同居していた義母が見かねて胃腸科へ連れて行ってくれたのですが移動の間も嘔吐の連続。食べていなかったので胃液しか出ませんでしたが💦
胃腸科の先生が診察後、『脱水が酷いから即入院してください。近くの病院を紹介します』と義母と話していました。
入院先の病院は、これまで色々検査をしてくれた病院です。
点滴で補う事２日。やっと少し食べれるようになりました。歩くこともできるようになりましたが、寝たきりが続いていたので筋力が落ち痩せ細っていたので病棟内を歩く練習をしました。
主治医の先生によると
「飢餓状態、低血糖・・・確定は出来ないけど数年前からの症状を総合して考えると慢性疲労症候群かな」
との診断でしした。
確定ではなくても、何年も悩んでいた症状に対して診断がついただけでもホッとしたのです。これまでネットで色々調べて一度目にした『家族性地中海熱』。しかし、まさか自分がそんな指定難病の病気にかかるわけがないと思っていたので、『慢性疲労症候群の疑い』に、私もそうだと思い込んでいました。
それでも発熱発作は年2回くらい→年3～4回→年6回・・・と回数が増えていき、明らかに症状も重たくなっていたので、もう一度検査目的で病院を訪れました。
内科の先生から何回か診てもらい、「自分ではわからないから・・・」
との事で膠原病内科の先生に診てもらった時、衝撃的な言葉を聞きました。
膠原病内科医師：「何回も検査してるけど、やっぱり異常ないんだよね。本当にそんな症状あるの？・・・まぁ症状が出ても1週間くらいで治まるんでしょ？じゃあ大したことないよ！変な病気じゃないはず。診察は今回で終わりにするね」
私：「え？何回もなってるけど、大丈夫なんですか？・・・わかりました。もういいです」
・・・困っててどうにかしてほしいから病院に来てるのに「大したことない、1週間じっとしてればいい」で済ませるの？しかも患者が何度も訴えてるのに疑うの？と情けなくなりました。診断がつかない患者は医者からしたら迷惑な患者でしかないんだと絶望しました。
それでも２ヶ月に1回は襲ってくる症状・・・保育園の発表会や行事の時に重ならないかと心配しながらの生活でした。
夫にも迷惑をかけているのが申し訳なくて、本当にどうしたらいいかわからずにいました。
随分と長くなったので、また次回にします。お付き合いありがとうございました😃
七夕☆短冊に込めた願い事
こんにちは。
こちらは昨日から雷と雨が激しく、安心できない状態です☔
被害が出ている地域の方々、救助活動をしてくれている方々がどうか無事でありますように・・・と心から願うばかりです。
先日、子どもたちが七夕に向けて保育園から短冊を持ち帰ってきました。
私：「お願い事、何にする？」
二男君：「う～ん。やっぱりママが元気になってほしい！」
私：「え？元気だよ？？」
二男君：「だって、まだ腰が痛くて抱っこできないでしょ？俺、はやく抱っこしてほしいもん！俺だけじゃなくて、〇〇ちゃん(妹ちゃん)も抱っこしてほしいもん！」
私：「そっか。ありがとう！じゃあ短冊に書いてお願いしようかな😄」
この二男君の言葉に感動し、優しい男の子だな～と我が子ながら惚れてしまいました💓
実は、私はヘルニアで1か月以上入院していたので、子ども達に淋しい思いをさせてしまったのです。退院してもしばらくは重たいものを持つのは禁止だったので、夫が色々代わってくれていたのです。今でもまだ痺れや痛みが残っていますし・・・。
だからこそ、二男君は早く良くなってほしいと思ったのでしょうね。
平仮名がまだ書けない二男君に代わり、私が短冊に書いたのですが、自分で自分のことを書くのは少し恥ずかしかったです💦
でも、私を思ってくれる二男君の優しさが嬉しかったです☆
短冊に込めた二男君の願いが叶いますように・・・
そして、二男君の願いを叶えるためにも頑張ります❕
初めての検査
こんにちは☆
こんなに蒸し暑いと、かき氷が食べたくなります。子ども達もかき氷が大好き！
特に定番のいちご味がお気に入りです。練乳やアイスは不要。いちごシロップのみで楽しんでいる子ども達です。
では・・・続きを書きたいと思います。
地元の大きな病院を紹介され検査に行きました。これまでは、人に検査の説明をする立場でしたが、初めて自分が検査を受ける立場になると、やはり緊張します💦
採血やレントゲンは経験ありましたが、ＣＴや心電図は初。
実際に経験して、患者さんの気持ちがわかるという事を改めて実感しました。
結果は異常なし。病院に行った日は何の症状も出てなく、普段と変わりない体調だったので仕方ないと思う反面、診断がつくかも❗と少し期待もしていたので残念でした。
かかりつけ医→大きな病院という流れを繰り返していたある日、必ず発熱と共に腰や下半身が痛いことを思い出し、市外の整形外科を受診しました。
整形外科での手術経験があったので、術後の影響があるのかも知れないと慎重に検査をしてくれましたが、何も問題はありませんでした。そのまま総合病院を勧められ受診しました。
そこで可能性のある診療科を回ってみたものの、結果は全て「どこにも異常はない」との返事でした。
これが、初めて症状が出た日から３年間くらいの様子です。
お付き合いありがとうございました☆
少しずつ記憶を遡って
こんにちは！
今日は９年くらい前から今に至るまでの事を忘れないために書き起こしてみようと思います。また、同じ病気の方や診断がつかず悩んでいる方の参考になれば・・・とも思います。
まずは、その病気について。私は『家族性地中海熱(FMF)』という指定難病の病気です。診断がつくまでに約９年かかりました。う～ん・・・長かった💦
長くなるので少しずつ分けて載せますね。
＜約９年前＞
その日は付き合っていた彼(現在の夫)の誕生日でした。夕食をしていると異常な寒気が襲ってきました。
「え・・・風邪？もしかしてインフルエンザ？熱っぽいし」
そう思いながら、その日は早めに帰宅し、熱を測ると39.7℃😨そのまま解熱鎮痛剤(生理痛用)を飲んで寝ました。
次の日にはほとんど熱もなくいつも通り元気でした。
「昨日の熱は何だったの？」
と考えながらも元気だったのですぐに忘れてしまいました。
そして２～３週間後にもまた高熱が。その時は解熱鎮痛剤を飲まずにかかりつけ医のところを受診しました。そこでインフルエンザの検査をするも陰性。
発熱と悪寒、下半身の倦怠感以外の症状はなく、先生にこの前も高熱が出たことを伝えると・・・
「そうか～😓ちょっと面倒だけど暫く熱型表をつけてみて。咳も出ないし周りに風邪の人がいない。原因がよくわからないものを『不明熱』って言うんだよ。とりあえず血液検査しておくから１週間後にまた来て」と先生。
毎日熱を測り続けること１週間。その間も熱は上がったり下がったり。
そして再診日。
看護師：「今は熱がありそう？」
私：「あんまり気にならないので、熱はないかも」
看護師：「一応測ってみて」
ピピピッ♪
看護師：「・・・熱、あるね（笑）37.7℃。大丈夫？」
私：「あれ💦自分ではよくわからなかったです😓」
しばらくして診察室に呼ばれました。
先生：「ちょっと！熱あるじゃん！仕事してたの？」
先生：「血液検査はCRP（炎症反応）が高かったよ。やっぱり何かあるかもね」
私：「仕事が忙しくて～それに熱型表にあるように上がったり下がったりの繰り返しで体が慣れてきたのかも（笑）」
先生：「詳しく検査した方がいいから、〇〇病院紹介するよ！予約はいつでもいいよな！悪いか？・・・いいな！早い方が安心だし」
私：「あはは😊じゃあ先生にお任せします」
そうなんです。お気づきかもしれませんが、この先生、ザ・町医者な感じでちょっと面白い先生なんです。もちろん都合が悪ければ予約は患者に合わせてくれますが、ポンポン！と話が進む先生なのです。先生は自分ではわからないと判断すれば「悪いけど俺にはわからんから、ここの病院に行ってくれ！」と潔さも半端ない(笑)
さて、長くなりましたので続きは次回に・・・
お付き合いいただきありがとうございました🎵
